Salud
La incontinencia fecal, un sufrimiento oculto
La Asociación ASIA lucha por visibilizar y romper el estigma que rodea este trastorno
Más de un 12% de la población española a nivel general sufre incontinencia fecal, un porcentaje que incrementa hasta un 17% en las personas más mayores. Es una patología igual de común que la diabetes, no obstante, únicamente un 30% de los afectados piden ayuda.
«Estamos hablando de un 70% de personas no detectadas que se quedan cerrados a casa porque tienen demasiada vergüenza para asistir a un profesional», explica Àngels Roca, presidenta de la Asociación de Incontinencia Anal (ASIA).
La entidad nació el año 2013 en Terrassa de la mano de un grupo de pacientes, con la ayuda de la Dra. Arantxa Muñoz, el Dr. Albert Navarro, y la Dra. Yolanda Ribas, convirtiéndose en la primera asociación del país dedicada a la lucha contra la Incontinencia Fecal.
Desde entonces, la asociación trabaja de mano de profesionales multidisciplinares para acompañar a los pacientes, promover la investigación y sensibilizar a la sociedad para conseguir uno de sus objetivos clave: romper el estigma.
Actualmente, ASIA dispone de 14 delegaciones formadas por todo el país y tres en trámite. La asociación, que tiene presencia en Tarragona desde 2016, este año ha sido galardonada con el premio Antonius Musa como Entidad Colegiada de Honor, una distinción otorgada por el Colegio Oficial de Médicos de Tarragona a aquellas entidades que hayan realizado contribuciones significativas a la promoción de la salud y el bienestar de la comunidad. «Nos hace muchísima ilusión, es un gran reconocimiento», afirma Roca.
El peso de la vergüenza
Un trastorno «mudo», «sordo», y «ciego», estas son las palabras con las cuales la asociación describe la incontinencia. «Mudo porque nadie habla, los mismos pacientes lo ocultan; sordo porque las instituciones no hacen eco; y ciego porque muchos profesionales de la medicina desconocen como hacer la detección y los tratamientos», explica la presidenta.
Este hecho, asegura, se debe al estigma social que todavía existe en torno a la patología. Roca sufre incontinencia fecal desde hace 25 años. En su caso, el trastorno fue el resultado de un parto complicado. «Fue muy traumático. Yo tenía un trabajo que me gustaba mucho, una vida social muy llena, me sentía realizada y de repente lo perdí todo», relata.
Roca no sólo dejó su trabajo, sino que, incluso, abandonó el municipio donde residía para empezar de cero en un pueblo pequeño. «No podía afrontar la posibilidad de que alguien que me conocía se diera cuenta de que me lo había hecho encima», explica la presidenta.
Ella tardó diez años en encontrar un tratamiento. «Era desesperante, cada intento fallido se me deprimía más, pero lo peor de estos diez años y una cosa de la cual siempre me arrepentiré, es haberme perdido la infancia de mis hijos por miedo y vergüenza a ser descubierta», admite la presidenta.
Un abanico de opciones
Afortunadamente, desde entonces los tratamientos han avanzado significativamente. De hecho, uno de los objetivos de la entidad es dar a conocer a los pacientes las diferentes opciones. «Lo que queremos conseguir es que sepan que no están solos y que tiene solución. En algunos casos no se podrá erradicar por completo, pero sí mejorar su calidad de vida», explica Roca.
Los tratamientos incluyen cambios dietéticos, terapias de suelo pelviano, consumo de fármacos e intervenciones quirúrgicas entre otros. Para Roca, fue la implantación de un neuroestimulador lo que le devolvió la vida. El aparato, con un funcionamiento parecido al de un marcapasos, envía estímulos eléctricos al esfínter para que responda mejor a la hora de actuar.